РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ не приговор
Эта группа для общения и поддержки людей с диагнозом РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ.
Перед тем, как вы начнёте общаться с другими участниками, изучите правила этого сообщества 👇👇👇https://m.vk.com/topic-54578194_39472378Показать полностью. чтобы и вам и остальным посетителям было приятно и комфортно находиться в этом пространстве единомышленников и просто собратьев по диагнозу.
Пара слов обо мне. Меня зовут Ирина Кузьмич, мне 33 года. Первое обострение РС было в 7 лет. Полный паралич левой ноги от бедра до стопы. Потом ещё было с десяток разнокалиберных нарушений (основная масса их пришлась на послеродовой период), включая пять ретробульбарных невритов, полное двоение в глазах, онемение самых разных частей тела и искажение температурных ощущений (перестала чувствовать холод).
В 22 года я взяла себя в руки, собрала по кусочкам и решила, что с меня хватит. Я не буду вяло плыть по течению, застревая под капельницами на больничной койке. Я буду делать все, что от меня зависит, чтобы свести "на нет" обострения, я оздоровлю своё тело и натренирую так, что даже если обострение будет, мы будем к нему готовы.
Итак, я:- уже 26 лет живу с диагнозом рассеянный склероз и живу активно, как сама захочу: мы словно договорились с РС - друг друга не беспокоить. Иногда я подлечиваюсь, но тренировки при этом не прекращаются, я уже чётко знаю, что является обострением и с чем идти в больницу, а что пройдёт само- 14 лет я читаю огромное количество литературы от психологической до соматической, по питанию, голоданию и образу жизни активных долгожителей. Анализирую прочитанное, беру себе на заметку, вычленяю главное, копаю глубже, ищу дальше. - за 14 лет опробовала на себе несколько разных систем питания, голодания и оздоровления организма, пройдены километры тренировок и съедены десятки разнокалиберных БАДов. - постоянно учусь и ищу новые приятные способы оздоровления, тестирую их на себе и уже после положительного результата передаю эту информацию. Результат: отсутствие обострений и динамики МРТ.
Так что если мой подход вам подходит и вы разделяете мои взгляды - велкам!
Гарантирую полезный и мотивирующий контент!
Читайте мои книги, смотрите видео и задавайте вопросы в обсуждениях.
А если знаете тех/того, кому это могло бы быть полезно и интересно - приводите - будем вместе выходить из состояния постлекарственного овоща.
Весной 2013 года в Сан Диего (Калифорния) прошел 65 ежегодный симпозиум Американской Академии Неврологии (American Academy of Neurology (AAN)). Это событие считается одним из весьма значимых в научном мире: в работе конференции приняли участие около 10000 специалистов из стран Америки, Европы, Азии. Доклады, презентации, образовательные программы, представленные в ходе работы симпозиума, очертили передовые научные тенденции и достижения в области неврологии. Безусловно, темы, связанные с рассеянным склерозом (терапия, этиология, патогенез заболевания,реабилитация и т.д.),также весьма активно обсуждались специалистами-участниками мероприятия. В этой статье я постараюсь остановиться на наиболее примечательных результатах и предположениях, высказанных участниками. О причинах заболевания Несколько докладов были посвящены проблемам поиска факторов, увеличивающих риск заболеть рассеянным склерозом, а также факторов, которые могут стать причиной развития очередного обострения заболевания или прогрессирования РС. Вновь специалисты указывали на существование связи между рационом питания, дефицитом витамина D, гормонами и риском развитиярассеянного склероза. Направление подобных исследований весьма важно, т.к. их результаты могут помочь специалистам найти способы контроля над активностью заболевания или даже, возможно в будущем, стратегии профилактики РС. Датские исследователи в своем докладе отмечают, что в Дании с 1970 года количество женщин, заболевших рассеянным склерозом удвоилось. Изучая данные об историях болезни пациентов с РС, с целью выяснения причин столь тревожного роста заболеваемости РС, ученые обнаружили, что беременностьявляется фактором, снижающим риск развития рассеянного склероза, по крайней мере на протяжение пяти лет после рождения ребенка. Безусловно, эти результаты не стоит трактовать как рекомендацию забеременеть для того, чтобы предотвратитьрассеянный склероз, однако они указывают на то, что гормоны играют весьма существенную роль в этиологии заболевания. Новая тема для дискуссий, была посвящена… поваренной соли. В частности, ученые отмечали, что повышенное потребление соли может привести к патологической активности некоторых компонентов иммунной системы, что в свою очередь может оказать значимое влияние как на риск заболеть рассеянным склерозом, так и на течение заболевания. Так ученые показали, что добавление соли в рацион мышей приводило к развитию более тяжелых форм экспериментального аутоиммунного энецефаломиелита. Вполне возможно, что наш сегодняшний рацион (фаст-фуды, полуфабрикаты и т.п. в состав которых входит большое количество соли) отчасти тоже ответственен за рост заболеваемости рассеянным склерозом . Целью небольшого исследования американских ученых было изучение зависимости между уровнем глюкозы в крови у пациентов, больных рассеянным склерозом и скоростью нарастания инвалидизации. Ученые обнаружили, что у пациентов, у которых были обнаружены более высокие показатели уровня глюкозы в крови заболевание прогрессировало быстрее. Высказанное предположение о возможном существовании подобной зависимости требует дальнейшего изучения, однако оно еще раз указывает на связь между метаболическими процессами в организме и РС.Фармакотерапия рассеянного склероза Закономерно, что наиболее обсуждаемые, на сегодняшний день, результаты клинических исследований связаны с такими названиями как Гиления, Алемтузумаб,BG-12 (Текфидера). Наверняка, одни из наиболее ожидаемых результатов, связаны с исследованием эффективности и безопасности лечения пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом. Действительно, препараты, которые за последние двадцать лет продемонстрировали свою эффективность в терапии рецидивирующе-ремиттирующей формы рассеянного склероза, оказываются неэффективными в лечении пациентов с прогрессирующими формами РС. Поэтому на результаты проходящего сейчас исследования эффективности Гиления в сравнении с плацебо на протяжение 3-5 лет, в котором принимают участие более 1000 пациентов с первично-прогрессирующей формой РС, ученые возлагают большие надежды. Первые результаты III фазы клинического исследования новой формулыАвонекса (пегинтерферон бета-1а), дают основание полагать, что со временем, частота инъекций препаратами нтерферона бета-1а может быть снижена до одного раза в четыре недели. Также в ходе работы симпозиума были представлены результаты различных клинических исследований, которые расширили информацию о механизмах действия, эффективности, безопасности таких, уже достаточно широко известных препаратов, как BG-12 (Текфидера), окрелизумаб, даклизумаб HYP.Реабилитация и качество жизни Выполнение аэробных упражнений, таких как ходьба, бег на месте, танцы, в течение 30 минут три раза в неделю на протяжение трех месяцев улучшают память и функции гиппокампа (часть головного мозга, которая участвует в механизмах формирования эмоций и памяти). К таким выводам пришли американские ученые на основании анализа данных МРТ и тестов для углубленной диагностики кратковременной и долговременной памяти В ходе еще одного исследования итальянские ученые выяснили, что занятия творческими видами деятельности, такими как живопись, музыка, танцы снижают риск познавательных, когнитивных изменений, связанных с поражениями головного мозга у больных рассеянным склерозом. Выводы ученых еще раз подтверждают, что и умеренная физическая активность, и интересный, творческий досуг могут не только улучшить психологическое и физическое состояние, но и в определенной степени помочьзамедлить прогрессирование рассеянного склероза. Информация взята с сайта proskleroz.ru
26.08.2013 Всероссийский союз пациентов сообщает о проведении 25-26 ноября 2013 года в Москве, IV Всероссийского Конгресса пациентов. Цель Конгресса состоит в выработке и трансляции механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В ходе Конгресса будут обсуждены актуальные темы общественно-государственного управления здравоохранением: - проблемы развития здравоохранения на современном этапе; - организация системы Гражданского Контроля в сфере здравоохранения и надзор над исполнением действующих законов и решений в здравоохранении; - проблемы лекарственного обеспечения страны на современном этапе; - взаимодействия медицинского и пациентского сообществ: реальность и перспективы; 25 ноября состоится пленарное заседание Конгресса, в рамках которого будет проведен пресс-брифинг IV Всероссийского Конгресса пациентов с Министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой. 26 ноября состоится круглый стол IV Всероссийского Конгресса пациентов по проблемам организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения с представителями Министерства здравоохранения РФ, Общественной Палаты РФ, представителями медицинского и пациентского сообществ. Так же в рамках Конгресса состоятся обсуждения с участием депутатов Государственной Думы, представителей Министерства экономического развития РФ, Министерства финансов РФ, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур. Место проведения IV Всероссийского Конгресса пациентов: 25 ноября 2013 года – Москва, Информационное Агентство РИА-Новости, Зубовский бульвар, д. 3; 26 ноября 2013 года – Москва, гостиница Холидей Инн Москва Сокольники, ул. Русаковская, дом 24
По материалам: Би-би-си 11.07.2013 Новые данные о лечении рассеянного склероза способны существенно улучшить качество жизни больных В Каире (Египет) прошел международный симпозиум «Современные возможности терапии рассеянного склероза: опыт клинической практики», организатором которого выступила компания Bayer Schering Pharma. Особый интерес участников вызвали выступления руководителя исследовательской группы по рассеянному склерозу (РС) Итальянского неврологического общества Марии Амато, которая рассказала о когнитивных расстройствах на ранних стадиях РС, а также об уходе за беременными женщинами и детьми с рассеянным склерозом.
По словам М. Амато, все больше ученых признают существование у больных с рассеянным склерозом такой проблемы как когнитивные расстройства. Например, в ходе исследования, проведенного д-рами Флоренсом и Бари, в котором приняло участие 163 пациента с легкой формой РС (легкая форма подразумевает длительность заболевания не менее 15 лет и максимальное значение степени инвалидизации по шкале EDSS (Expanded Disability Status Scale) равное 3.0 баллам), было установлено, что 45% из них имеют когнитивные расстройства, 49% склонны к чрезмерной утомляемости, а 54% страдают от депрессии. Более того, почти у трети из числа пациентов с когнитивными расстройствами снижается степень общественной и деловой активности (Амато и др., 2006 г.). Данные исследования подтверждают, что когнитивная дисфункция оказывает существенное влияние на повседневную деятельность пациентов в таких сферах, как работа и социальная жизнь. Кроме того, она сказывается на их настроении и качестве жизни.
К сожалению, когнитивные расстройства не рассматривались в качестве предмета изучения в ходе большого числа проведенных ранее исследований РС, а в тех случаях, когда рассматривались, исследования проводились недостаточно долго, чтобы можно было говорить о достоверности и полноте полученных результатов. Тем не менее, по словам М. Амато, существуют доказательства того, что Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС) – официальный термин, особенно из группы интерферонов, имели профилактический эффект в отношении сохранения когнитивной способности пациентов. Например, в рамках исследования BENEFIT (Бетаферон® в терапии РС после первого клинического эпизода) у пациентов с ранним началом терапии отмечен лучший уровень когнитивных функций по шкале PASAT (Paced Auditory Serial Attention Task – шкала комплексной оценки когнитивных функций) по сравнению с пациентами с отсроченным началом лечения (на 3 и 5 лет), причем с эффективность применяемого препарата оказалась тем больше, чем меньше было время отсрочки (Фридман и др., 2008 г.).
М. Амато также подчеркнула, что, по имеющимся на настоящее время данным, беременность не влияет на долгосрочный прогноз течения РС (Вукусис и др., 2004 г.). В то же время известно, что РС не влияет на фертильность, протекание беременности и собственно роды. Это заболевание не вызывает преждевременного прерывания беременности и не приводит к патологическим изменениям плода. Статистика показывает, что частота осложнений при родах у женщин с РС не больше осложнений, чем у обычных женщин, и обычно женщины с РС рождают вполне здоровых младенцев.