Помощь Анне Парфеновой | СБОР ЗАКРЫТ!
Прошло уже два года с нашей последней доковидной Акции по пополнению Федерального регистра потенциальных доноров костного мозга. Тишина в эфире обманчива. За это время — сотни предварительных совпадений и подтверждающих типирований, десятки состоявшихся донаций и трансплантаций, а значит — десятки реально спасённых жизней.Показать полностью. Всё это — благодаря 10331 нижегородцу, вступившему в Регистр на наших акциях в 2015–2020-х годах. Работа по сопровождению этого процесса продолжается невидимо, но — не останавливается ни на неделю. Ковид отступает, и мы обязательно скоро возобновим активную внешнюю деятельность.
Вчера и сегодня в Нижнем Новгороде проходил XIV Всероссийский Форум службы крови, организованный ФМБА России. Участие принимали глава ФМБА Вероника Игоревна СКВОРЦОВА, Губернатор Нижегородской области Глеб Сергеевич НИКИТИН, министр здравоохранения области Давид Валерьевич МЕЛИК-ГУСЕЙНОВ. Мне было невероятно важно увидеть коллег из разных городов. С кем-то мы слышимся или списываемся раз в полгода, а с кем-то — несколько раз в неделю в любое время дня и ночи. Это — удивительные люди, объединяемые одной целью: спасать человеческие жизни. Александра АХРЕМЦОВА и Алёна ФИРСОВА (Донорское отделение НМИЦ гематологии), Ольга ГЕРОВА (Национальный регистр доноров костного мозга), Никита АРОНОВ («Кровь5»), Наташа МАЛЫШЕВА (Федеральный регистр доноров костного мозга Киров). Уверен, что была мысленно с нами и Ирина СЕМЁНОВА (Донорская служба благотворительного фонда AdVita). Искренне горжусь знакомством с этими самоотверженными людьми и возможностью быть полезным!
Не обошлось и без награды. Благодарю НМИЦ гематологии. Что ж, пусть это будет нам с Ириной ЖИРНОВОЙ (Фонд «НОНЦ») ещё одним стимулом работать дальше!
Помощь Анне Парфеновой | СБОР ЗАКРЫТ! запись закреплена ♥♥Благотворительный фонд помощи "Добрый город"♥♥ОСТАЛАСЬ ВСЕГО НЕДЕЛЯ И СУММА К СБОРУ 127 452 руб.
Из вологодских предприятий и предпринимателей, по которым была сделана рассылка, откликнулись только два. Возможно, сейчас, в сложившейся экономической ситуации, просто не до незнакомой маленькой девочки.Показать полностью.
Остаётся снова просить о помощи обычных людей. Вдруг всё же получится закрыть сбор?
ПОЖАЛУЙСТА не проходите мимо. Способов помочь очень много, можно это сделать, даже не вкладывая денег: предоставить лот для лотереи, или провести лотерею самостоятельно, сделать репост, рассылку, отметить под постом своих друзей, или блогеров - главное желание.
Спасибо каждому доброму человеку, который уже откликнулся, за помощь и поддержку!
Сбор для Леры Суровцевой, 29.01.2019г.р., г.Вологда
Диагноз: монокулярная ретинобластома левого глаза.
Сумма сбора фондом: 200 000 руб. Остаток к сбору: 127 452 руб.
Срок сбора: до 04.04.2022г.
Получатель платежа: БФ «Добрый город», ИНН 3525375929, КПП 352501001Банк: Вологодское отделение №8638 ПАО СБЕРБАНКРасчетный счет № 40703810512000000403, БИК 041909644,Кор.счет № 30101810900000000644Назначение платежа: благотворительное пожертвование.
В посте ниже есть пошаговая инструкция по переводу средств.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОДЕЛИТЕСЬ ЭТИМ ПОСТОМ! ВАШ РЕПОСТ ОЧЕНЬ ВАЖЕН!
Помощь Анне Парфеновой | СБОР ЗАКРЫТ! запись закреплена ♥♥Благотворительный фонд помощи "Добрый город"♥♥🟥Почему так важна поездка на контроль в Hospital ophtalmique Jules-Gonin г. Лозанна, Швейцария?
Мама Леры поделилась историей лечения:
"В начале августа 2020 года мы заметили, что у Леры начал косить левый глазик, а под определенным углом света изменялся оттенок самого зрачка. Мы начали переживать и волноваться! Показать полностью.
17 августа 2020 года мы пришли на прием к нашему окулисту в детскую поликлинику. Дочке провели осмотр, а затем сказали, что на левом глазике не просматривается глазное дно. В этот же день нас направили на осмотр в Вологодскую областную офтальмологическую больницу, после которого сказали ложиться на обследование для уточнения диагноза.
24 августа 2020 года нас положили в больницу. Через 4 дня, после проведения полного обследования, Лере был поставлен предварительный диагноз: «Ретинобластома (рак сетчатки глаза)». Это очень страшная разновидность рака. Сначала мы даже не понимали, что это за диагноз, но после беседы с врачом мы потеряли дар речи. Мы никак не хотели верить в происходящее.
Из Вологодской областной офтальмологической больницы нас отправили в Московский научно-исследовательский институт глазных болезней им. Гельмгольца. Собрав все необходимые документы, 2 сентября 2020 года мы приехали туда на первый прием и консультацию. Нас осмотрели, и назначили предварительные даты госпитализации для подтверждения диагноза.
С 9 по 11 сентября 2020 года мы лежали в НИИ на обследовании - и диагноз подтвердился! Так как опухоль у Леры очень большая, врачи сказали, что, возможно, придется глазик удалять. Как нам объяснили, у них в приоритете спасение жизни ребенка, на втором месте сохранение глаза, а на третьем - зрения. В центре нам прописали 3 курса химиотерапии, первый их которых доченька прошла с 18 по 19 сентября 2020 года.
Пока мы проходили обследования и терапию, я много читала об этом заболевании, общалась с родителями, дети которых имели такой же диагноз, искала информацию о методах лечения ретинобластомы в других странах.
🤎В Швейцарии, в Hospital ophtalmique Jules-Gonin, имеется большой опыт лечения ретинобластом, имеется специальное оборудование, методики лечения, благодаря которым не только сохраняют глаз, но и зрение. Мы прошли лечение в этой клинике, и в настоящее время необходимы осмотры каждые 4 - 5 недель. Они крайне важны для контроля опухоли и исключения появления новообразований. Очень важно сохранить стабильное состояние и не пропустить малейшие изменения!
Мы обычная семья из Вологды, у нас трое детей, с ростом курса валют, цены билетов и усложнением маршрутов, мы не сможем сами нести такие расходы, даже при том, что они включают только самое необходимое, и летаю с Лерой в Лозанну я одна. Поэтому мы и обратились за помощью в сборе денежных средств на перелёт и проезд. Пожалуйста, помогите нам! "
Сбор для Леры Суровцевой, 29.01.2019г.р., г.Вологда Сумма сбора фондом: 200 000 руб. Остаток к сбору: 172 742 руб. Срок сбора: срочный сбор!
Получатель платежа: БФ «Добрый город», ИНН 3525375929, КПП 352501001Банк: Вологодское отделение №8638 ПАО СБЕРБАНКРасчетный счет № 40703810512000000403, БИК 041909644,Кор.счет № 30101810900000000644Назначение платежа: благотворительное пожертвование.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОДЕЛИТЕСЬ ЭТИМ ПОСТОМ! ВАШ РЕПОСТ ОЧЕНЬ ВАЖЕН!
Помощь Анне Парфеновой | СБОР ЗАКРЫТ! запись закреплена Благотворительный фонд AdVitaСегодня, 16 марта, — два года, как с нами нет Бориса Владимировича Афанасьева.
С этой потерей невозможно примириться. И единственное, что мы можем — это делать все, чтобы приблизить то будущее медицины, которое видел профессор и к которому сейчас стремится его команда. Мы поддерживали и будем поддерживать клинические исследования врачей и ученых НИИ им.Показать полностью. Р. М. Горбачевой, связанные с лечением онкологических и гематологических заболеваний и трансплантацией костного мозга — и благодаря вашей помощи делаем это в рамках программы «Поддержка науки, образования и просвещения в области онкологии» — https://bit.ly/3gGJnGT
Сегодня мы хотим поделиться историями сотрудников фонда и бывших пациентов НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, которые были знакомы с профессором. Друзья, если вы знали Бориса Владимировича и хотите поделиться воспоминанием о нем — пишите нам, пожалуйста.
Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita:
К тому моменту, когда мы познакомились, Борис Владимирович прошел уже долгий путь, очевидно полный неоправдавшихся надежд, и вполне сформировался его особый метод решения нерешаемых проблем: делать те шаги или шажки в направлении цели, которые доступны в сегодняшних реалиях, не ждать идеальных условий, которые никогда не наступят. Не бояться того, что очередной шаг окажется невозможен и все предыдущие пропадут зря. Важно верить, видеть возможности и не упускать ни их, ни завоеванное ранее.
Вот эту способность Борис Владимирович активно старался развивать и в своих учениках – и это касалось как чисто медицинских вопросов, так и организационных, управленческих. Не знаю, есть ли где-нибудь в мире клиники с идеально отлаженным хозяйством, где под рукой у лечащего врача есть абсолютно все необходимое и любое, самое дорогое лекарство, самая дорогая процедура всегда в распоряжении клинициста. Сомневаюсь. И это уж точно не про Россию. Однако доктор в представлении Бориса Владимировича должен сделать все возможное и невозможное, чтобы помочь своему пациенту. Это не просто пожелание, это некий базовый принцип. Борис Владимирович не просто нес его в себе, но излучал на окружающих: он успокаивал и лечил людей самим тембром своего голоса, неспешностью, благородной манерой держаться.
Елена Грачева, член правления фонда AdVita:
Борис Владимирович был великий доктор. Поразительно, как он готов был бороться за самых тяжелых больных. Помню, как родители одного из пациентов, который оказался в зарубежной клинике в тяжелейшем состоянии, с РТПХ и рецидивом одновременно, без копейки денег и под угрозой выписки на улицу, — писали во все российские больницы и фонды, умоляя его принять. Я переслала полученное письмо Борису Владимировичу, и он сразу же сказал: да, я понимаю, какой это ужас, пусть приезжают. Родители потом сказали мне, что мы были единственными, кто вообще ответил. Таких случаев без счету, поверьте.
Но Борис Владимирович был еще и великий ученый. Впрочем, это следовало из того, что он был великий доктор. Потому что, если в мире существовало что-то, что могло помочь, оно должно было оказаться тут, в его клинике и для его пациента. А для этого нужно было знать и понимать, что творится в медицине по всему миру, и чувствовать, какая из расходящихся троп ведет в нужную сторону. Борис Владимирович учился у Эдварда Донналла Томаса, отца-основателя трансплантации костного мозга, еще в 1987 году. Только-только открыли границы, и Томас еще не был Нобелевским лауреатом, и в больницах недоставало не только лекарств, но еды и одеял, — а Борис Владимирович уже знал, что обязательно запустит трансплантацию костного мозга для российских больных, хотя на фоне тогдашней больничной нищеты это представлялось беспочвенным мечтательством.
Мы все время рассказываем, как с вашей помощью, дорогие жертвователи, привезено лекарство или технология, которых в нашей стране пока нет, но мы начнем. Запуск NGS и CAR-T-терапии тоже были мечтами Бориса Владимировича. И как же мы счастливы, что это случилось. И как же горько, что он до этого не дожил.
Людмила Зубаровская, доктор медицинских наук и заместитель директора по трансплантации НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой:
У Бориса Владимировича все было посвящено одному делу, и он заразил этим всю свою команду. Меня он заразил намного раньше, когда я была студенткой шестого курса, а он — заведующим отделением гематологии. После окончания института я стала работать с Борисом Владимировичем. И мы вместе прошли этот путь.
С ним было чрезвычайно интересно, он все время искал новую научную информацию: какие-то журналы, обсуждения, что-то новое. Это был творческий процесс, направленный на будущее. Борис Владимирович всегда ставил высокую планку не только для себя, но и для всех сотрудников. В 1991 году команда врачей под его руководством провела первую в СССР аллогенную трансплантацию костного мозга у ребенка. Мы знали, что в мире такой опыт существует и что за ним будущее.
Наша первая встреча с Борисом Владимировичем произошла 1 апреля 2019 года, за несколько дней до этого мне был поставлен диагноз острый миелобластный лейкоз. До сих пор, когда вспоминаю это время, не могу избавиться от ощущения тумана в голове: известие о болезни обрушивается настолько внезапно и так резко вырывает тебя из контекста привычной жизни, что кажется, что все это происходит не с тобой. В этом полном непонимании и потерянности зацепилась за спасательный круг — спокойный и уверенный тон, мягкая улыбка, добрые, понимающие глаза — и главное — слова Бориса Владимировича: «Еще 10 лет назад ваша ситуация выглядела совсем по-другому. Нужно действовать сейчас и немедленно, и только трансплантация».
До этого момента я не знала ничего о ТКМ. Наверное, это ключевой момент, который Борис Владимирович успел донести до меня за короткое время нашей встречи: трансплантация — это не что-то страшное, сложное и пугающее, трансплантация — это инструмент, это ключ к здоровой жизни. Вот так он умел настроить пациента перед непростым лечением, придать уверенности в своих силах. Доверие и уверенность, и корень обоих слов — вера. Борис Владимирович всегда верил в свое дело, в свою команду, в своих пациентов. И я верю, что все будет хорошо.
Я наблюдалась в клинике им. Р. М. Горбачевой с 2009 года и, конечно, знала директора в лицо. Много лет у меня не было поводов близко с ним общаться, но я часто видела его в коридорах, наблюдала и удивлялась: как просто и скромно выглядит этот большой человек!
В 2018 году мне назначили трансплантацию костного мозга (ТКМ), и в течение полугода я дважды встретилась с Борисом Владимировичем на консилиумах. На таких собраниях поочередно принимали с десяток пациентов за раз, но в те минуты, когда рядом с Борисом Владимировичем сидела я, мне казалось, что сегодня он говорит только для меня, что я — очень важный человек. Он пожал мне руку — мягкая ладонь; он посмотрел мне прямо в глаза — и я утешилась его открытым взглядом. А потом он сказал то, что я хотела услышать больше всего на свете: «Мы очень хотим вам помочь. Сделаем все, чтобы ваша жизнь была счастливой и творческой».
Я потом спрашивала своих врачей: «А как Борис Владимирович понял, что я — творческая? Он же не знает, чем я занимаюсь? Как он вообще нашел такие подходящие для меня слова?» Они отвечали: «Просто он очень хорошо видит людей». От того, что он меня увидел, мне было очень хорошо и спокойно. Я чувствовала себя защищенной. А это лучшее, что может дать врач пациенту.
С Борисом Владимировичем я познакомилась в 2016 году, когда в первый раз приехала в Санкт-Петербург на консилиум, где решался вопрос, возьмут ли меня на ТКМ в клинику им. Р. М. Горбачевой. Встреча с Борисом Владимировичем была для меня судьбоносной. Тогда, на консилиуме, он спросил меня: что я хочу и что думаю по поводу лечения. Меня это поразило. Я ответила, что я очень хочу на трансплантацию, потому что хочу жить, и единственное, о чем попросила бы — о более щадящем режиме лечения, потому что хотела бы сохранить фертильную функцию. Борис Владимирович ответил: «Продолжайте мечтать, а мы вам поможем».
Для меня эта фраза была очень важна: впервые во мне увидели человека, у которого есть право на мечты. То есть не пациента, который каждый день должен бороться за свою жизнь и больше ничего не имеет права хотеть, а просто человека, у которого есть будущее. Мне кажется, это был самый короткий и самый важный разговор, и после, во время лечения, я держалась за эту фразу. Это была позиция Бориса Владимировича, и он привнес ее в клинику: пациента нужно слушать и прислушиваться к его опыту.
Когда узнала о его смерти, я очень долго плакала. Это невосполнимая потеря. Было ощущение, что ушел наш защитник. Я очень надеюсь, что удастся сохранить то, что он создал, потому что это бесценно. Я знаю, что у него есть прекрасные последователи, и я надеюсь, что все, что он создал, удастся сохранить несмотря ни на что. Он просто достоин того, чтобы его дело жило и продолжалось.