Иркутской региональной общественной организации родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм-Иркутск»

1 Газета Иркутской региональной общественной организации родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм-Иркутск» Мы рядом! «Вспомнили ли вы «Человека дождя», услышав об аутистах? Если да, то вы не представляете себе, что такое аутизм.» Из статьи «Попытка 1465» Ольга Тимофеева 25 июня 2015 г В этом выпуске: Такой же, как вы 1 Аутизм по-иркутски Синдром Аспергера 2 3 Что должен знать родитель 4 Встреча группы 13 июля 8 16 июля 2015 года Том 1, выпуск 4 Общество. «У меня синдром Аспергера. Я такой же, как вы» Этот текст был написан одним из продюсеров компании CNN в связи с бойней в школе Сэнди-Хукс в штате Коннектикут, после которой появились сообщения о предполагаемом синдроме Аспергера у стрелка, Адама Ланза, и спекуляции о связи между этим синдромом и склонности к насилию. Я не эксперт по синдрому Аспергера. Однако я эксперт по себе самому, и у меня синдром Аспергера. И еще у меня синдром дефицита внимания и гиперактивности. И немного обсессивно-компульсивного расстройства. По словам моего врача, нет ничего необычного в том, чтобы иметь все эти три расстройства. Как и вы, иногда я злюсь. И, как и вы, я никогда не думаю о том, чтобы выразить эту эмоцию в насилии. Нет никакой прямой связи между насилием и аутизмом. Никакой. Я не ломаю вещи. Я не бью моих собак. В доме я храню маленький контейнер для ловли насекомых, чтобы их можно было осторожно вынести из дома, пока их не увидели мои кошки или жена. Я не осуждаю охотников, но я никогда не смогу убить живое существо. Я на это просто неспособен. По большей части, я такой же чело- век, как и вы. Просто с небольшими причудами. Ну, хорошо, с большими причудами. Я очень педантичен. Обычно мое лицо и мой тон голоса лишены какого-либо выражения. Я не могу смотреть вам в глаза. (Я научился смотреть на рот или нос людей). Я не смогу поддержать с вами разговор длиннее нескольких слов, но я могу читать вам бесконечные лекции об испытаниях американских атомных бомб, команде Кливленд-Браун, биглях и японском обществе. Когда вы обращаетесь ко мне, я могу отвернуться. В этот момент я анализирую ваши слова и просматриваю различные сценарии на основе вашей просьбы или утверждения, чтобы лучше вас понять. Пожалуйста, не торопите меня. Поскольку я до смерти боюсь кого-то обидеть или уклониться от темы, во время встреч я часто зажимаю себе рот рукой, чтобы промолчать. Когда ко мне обращаются, это вызывает у меня ужас. Это лишь некоторые из моих причуд. У вашего ребенка, партнера или коллеги с синдромом Аспергера могут быть похожие особенности. следует Продолжение

2 Мы рядом! Родителям. «Аутизм по-иркутски» Оглянитесь вокруг и вы их точно увидите: среди среди родственников, детей ваших друзей, соседей, Стр. 2 Продолжение, начало в 3 Разница между умственной отсталостью и расстройствами аутистического спектра весьма и весьма существенна. Вот, например, как эту разницу описывают в своей книге «Аутичный ребенок. Пути помощи» О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг («Теревинф», Москва, 2007 г.): «Нарушение интеллектуального развития при аутизме имеет качественную специфику: при количественно равном коэффициенте умственного развития ребенок с аутизмом по сравнению с ребенком с умственной отсталостью может проявлять гораздо большую сообразительность в отдельных областях и значительно худшую адаптацию к жизни в целом. Его показатели по отдельным тестам будут сильно отличаться друг от друга. Чем ниже коэффициент умственного развития, тем отчетливей будет разница между результатами в вербальных и невербальных заданиях в пользу последних». Дети с аутизмом, зачастую, обладают отличной зрительной памятью, и, если правильно использовать эту особенность, то уровень интеллекта аутиста можно значительно повысить, чего невозможно достичь с ребенком с умственной отсталостью. Дети с аутизмом достаточно сложны для понимания нашим обществом. Как правило, они физически практически здоровы и внешне совершенно обычны, но им сложно общаться, им сложно жить как всем. Дети с РАС воспринимают мир по-другому, не так, как мы с вами. Они могут быть очень чувствительными к одним вещам (например, прикосновениям, звукам, запахам), но не чувствительны к другим. Они могут в каких-то областях знаний вполне соперничать со сверстниками, а в каких-то серьезно отставать. Ребенокаутист может прекрасно играть на пианино, но при этом не уметь шнурки завязывать. И очень обидно, когда при постановке диагноза учитываются как раз шнурки, но не учитывается музыка. Кто-то из них не говорит, не по причине того, что не понимает, или не хочет говорить, а потому, что природой не заложено понимание того, что речь необходима для коммуникации. Кто-то никогда не заговорит, кто-то неправильно пользуется речью, кто-то заговаривает при правильном подходе гораздо позже сверстников. Но, почемуто в нашем городе отсутствие речи у ребенка лишает его права на интеллект! Поведение аутистов зачастую кажется странным, непонятным или даже неприемлемым для окружающих (стереотипность и ритуальность действий, замкнутость или, наоборот, чрезмерная эмоциональная открытость, возбудимость, непереносимость определенных образов, звуков, цветов и запахов, неловкое взаимодействие с окружающими и т.д.). Другими словами, для нашего общества, можно сказать, что это самые «неудобные дети» (даже и особенно по сравнению с другими ребятами с ограниченными возможностями здоровья) и таких детей, как правило, в общественных местах нет. Не водят их родители, чтобы не слышать упреков и оскорблений в свою сторону. Это тоже багаж нашего советского прошлого, когда неловко и даже стыдно было иметь ребенкаинвалида, когда он не считался личностью, не принимался в человеческой среде и, как следствие, вынужден был оставаться взаперти в четырех стенах. Аутисты живут среди нас. Их много! Оглянитесь вокруг и вы их точно увидите: среди родственников, детей ваших друзей, соседей, прохожих. Продолжение следует

3 Специалистам. Синдром Аспергера. Учителям Том 1, выпуск 4 Продолжение, начало в 3 Карэн Уильямс (Мичиганский Университет, 1995) «Понимать ученика с синдромом Аспергера: руководство для учителей». 2. Нарушения в социальном взаимодействии. Дети с синдромом Аспергера демонстрируют неспособность понимания комплекса правил социального взаимодействия. Они наивны, крайне эгоцентричны, многие плохо переносят прикосновения других людей, они не понимают шуток, иронии и метафор. Речь отличается монотонностью, часто они говорят каким-то ненатуральным, неестественным голосом. Их телодвижения, мимика часто являются неподходящими для данной ситуации, они нечувствительны и бестактны, неверно истолковывают намёки, не чувствуют дистанцию, почти не способны начать и поддержать разговор. Имея хорошо развитую речь, не могут использовать её в коммуникации, в диалоге. Иногда им приклеивают ярлык «маленький профессор» за «взрослый» стиль речи и педантичность. Их легко втянуть в авантюру (они не чувствуют, что другие иногда лгут им и надувают их). И, как правило, они очень хотят быть принятыми в общество сверстников. Рекомендации: - Защищать ребенка от забияк и любителей подразнить; - В старших классах можно попытаться рассказать ребятам о проблемах людей с синдромом Аспергера, объясняя, что неспособность их одноклассника с аутизмом адекватно общаться это не его вина, а реальное нарушение в развитии, вызванное биологическими причинами. Хвалите ребят, когда они относятся к своему аутичному однокласснику с сочувствием. Эти меры могут предотвратить превращение ребенка в «козла отпущения» и в то же время они помогут развивать сочувствие и терпимость в других («нормальных») детях; - Подчёркивать их способности и умения, создавая учебные ситуации, в которых смогут проявиться их ценные в глазах сверстников качества, такие, как хороший словарный запас, техника чтения, хорошая память и т.д., что вызовет их принятие одноклассниками; - Большинство детей с синдромом Аспергера хотят иметь друзей, но просто не знают, как общаться. Их нужно учить, как реагировать на социальные сигналы, у них должен быть запас ответов (реакций), которые они могли бы использовать в разных ситуациях. Они должны знать, что, как и когда говорить. Очень эффективным будет прорабатывание модели двустороннего взаимодействия в ролевой игре. Умение этих детей правильно разбираться в той или иной социальной ситуации улучшается после того, как их научат правилам, которые другие дети «схватывают» интуитивно. Один, уже взрослый, человек с синдромом Аспергера заметил, что он учился «подражать человеческому поведению». Профессор колледжа (тоже с синдромом Аспергера) отметила, что в своих поисках понимания человеческих взаимоотношений она «чувствовала себя антропологом с Марса» (Sacks, 1993); - Несмотря на то, что сами они практически не способны понять эмоций другого человека, дети с синдромом Аспергера могут научиться, как правильно реагировать в той или иной ситуации. Когда они невольно обижают кого-то, проявляют бестактность или бесчувственность, им необходимо объяснять, почему их поведение в данной ситуации неуместно и какая реакция была бы правильной. Дети с синдромом Аспергера могут овладевать социальными навыками практически только через интеллект: им не хватает социального инстинкта и интуиции; По материалам Продолжение следует. большинство детей с синдромом Аспергера хотят иметь друзей, но просто не знают, как общаться. Стр. 3

4 Мы рядом! Что должен знать родитель ребенка-аутиста не существует эффективных медикаментозных способов влиять на ключевые симптомы аутизма Стр. 4 Я смотрю на маленькую бумажку с назначениями. Наверху написаны имя и фамилия ребенка, возраст (девочке чуть больше трех лет), ниже табличка с перечислением девяти лекарств, хитрой системы их приема (что-то через день, что-то каждый день, что-то курсами через месяц), в самом низу подпись врача и печать. «Доктор, как вы думаете, подходят эти лекарства моему ребенку? спрашивает мама. Это правильные назначения? Они подходят под наш диагноз?» У девочки аутизм, и я не первый врач, который сообщает это матери. Аутизм не болезнь, а расстройство развития, которое, как правило, проявляется в первые три года жизни ребенка и в значительной степени влияет на всю жизнь человека. Одно из ключевых нарушений аутизма заключается в сниженной способности получать и обрабатывать информацию из социального мира, мира общения, взаимодействия с другими, что приводит к особенному социальному поведению, особенному и иногда сильно задерживающемуся развитию речи, особенному формированию игры. Часто такие проблемы сочетаются и с особенным развитием моторики, особенным интеллектуальным функционированием, особенной чувствительностью и многими другими нарушениями. Аутизм активно изучается примерно с середины двадцатого века (хотя если быть совсем точным, то понастоящему он начал изучаться с х годов двадцатого века), но до сих пор до конца не понятны ни его причины, ни механизмы его появления. Конечно, есть много теорий, многие из них имеют много экспериментальных подтверждений, однако, до окончательного понимания природы аутизма еще далеко. И да, до сих пор не было создано ни одного лекарства, которое могло бы влиять на ключевые симптомы аутизма. Это значит, что лекарства от аутизма нет, как нет и лекарства от проблем с речью при аутизме, как нет и лекарства от проблем в решении тестов на интеллект, как нет лекарств от неумения играть или дружить. Возможно, что через десять или пятнадцать или пять лет все это поменяется, и мы сможем гораздо лучше понимать, что такое аутизм, каковы его причины, сможем понимать аутизм каждого конкретного человека, понимать, как у каждого конкретного ребенка он появляется и сможем, наконец, его победить. Но сейчас пока мы еще этого делать не умеем. С таких фраз «лекарства от аутизма нет», «не существует эффективных медикаментозных способов влиять на ключевые симптомы аутизма», «способа раз и навсегда вылечить аутизм нет» начинается любая глава по медикаментозному лечению аутизма в хорошем современном руководстве, написанном на английском языке. Как говорят иногда, это «медицинский факт» и этот факт я сообщаю матери. После чего я сразу рассказываю, что есть замечательные способы помогать детям с аутизмом, что есть методики, которые позволяют обучать детей казалось бы недостижимым для них вещам, что можно замечательно учить детей и разговаривать, и сотрудничать, и общаться, и учиться, и вести себя так, как ведут себя дети их возраста. Я рассказываю, что многие дети с аутизмом сами по себе даже без всякой помощи могут добиваться значительных успехов, что часто специальное обучение ускоряет и без того быстрое развитие ребенка, я рассказываю про прикладной поведенческий анализ, про структурированное обучение, про методы альтернативной коммуникации, про то, как многому могут научить ребенка даже не специалисты, а сами родители, когда получают достаточное количество поддержки от специалистов. «Хотя способа вылечить аутизм нет, можно сделать очень многое для того, чтобы жизнь человека и его семьи была полноценной, радостной, разнообразной, рассказываю я. Это большой труд, но это труд, который окупается сторицей».

5 Том 1, выпуск 4 Я это не придумываю, я лишь цитирую фразы из других глав тех самых руководств, где написано, что лекарства от аутизма нет. Я рассказываю, что если и не научились понимать причины аутизма, если и есть огромные белые пятна в понимании механизмов его развития, то вот как учить детей с аутизмом поняли хорошо, что есть методики, руководства, фильмы, сайты, специалисты, которые могут дать исчерпывающую информацию, которые могут помочь решить конкретные проблемы и сложности в развитии. «А почему тогда мне назначил доктор эти лекарства? О чем он думал? Почему он их мне прописал?» спрашивает мама, показывая на бумажку с назначениям. И тут мне нужно рассказывать уже не про аутизм, а про то, как устроена медицина вообще и медицина в России. Во-первых, нужно рассказать про фармацевтические компании. Фармацевтические компании это бизнес, основная его задача заключается в том, чтобы заработать деньги. Они могут сделать это, продавая хорошие лекарства, а могут продавать плохие, выдавая их за хорошие. И то и другое фармацевтические компании делали и будут делать, потому что они должны зарабатывать деньги. Именно поэтому работа фармацевтических компаний контролируется специальными агентствами и организациями, задачей которых является лицензирование лекарств, производимых фармфирмами. Как это происходит? Для того, чтобы получить разрешение на продажу лекарства, компания должна предоставить подробные результаты исследований, в которых она ясно доказывает, что лекарство с одной стороны работает, с другой не принесет значительного вреда (у всех без исключения лекарств есть побочные эффекты, важно, чтобы эти побочные эффекты не перевешивали реальную пользу от лекарства). История показывает, что фармфирмы способны на очень многое, чтобы получить прибыль: они могут продавать вредные и неэффективные лекарства, прекрасно зная о том, что это за лекарства на самом деле, они могут так проводить исследования (или так их оформлять), что результаты получаются искаженными, они могут прятать результаты неугодных им исследований от врачей и контролирующих агентств. Все это делается ради возможности заработать деньги, то есть выполнения основной задачи, которая стоит перед фармфирмами. Это простая и грустная правда, реальность, которую нужно знать и учитывать, но это не значит, что все, что делают фрамфирмы, зло. Значительная часть их продукции действительно работает и без обмана улучшает качество жизни людей, но там, где основной задачей является заработок, возможны любые способы выполнения такой задачи. Во-вторых, нужно рассказать про работу лицензирующих органов в России. Я не знаю почему и как так получилось, но они работают совсем не так, как работают во многих других странах подобные организации. Как правило, в других странах фармфирмам довольно сложно получить лицензию на свои лекарства им нужно потратить колоссальные деньги на исследования, провести не один и не два, и не три теста, собрать сотни и порой даже тысячи людей-волонтеров, готовых попробовать на себе новое лекарство. Почему-то в России сделать это гораздо проще, не требуется таких серьезных проверок, не требуется таких серьезных испытаний. Это приводит к тому, что многие препараты, зарегистрированные в России как лекарство, не являются ими в других странах. Причина этого именно такая фармфирме не удалось (или она просто не стала этого делать) доказать эффективность своего лекарства иностранному лицензирующему агентству. есть методики, руководства, фильмы, сайты, специалисты, которые могут дать исчерпывающую информацию, которые могут помочь решить конкретные проблемы. Стр. 5

6 Мы рядом! в России фактически отсутствуют сервисы для людей с аутизмом Стр. 6 В-третьих, нужно рассказать про образование врачей в России. Оно «бесстыдно» низкое, очень и очень плохое. Это не мои слова, это слова нынешнего министра здравоохранения Вероники Скворцовой. Что это значит? Кроме того, что студентов-медиков в России могут обучать по руководствам и учебникам, написанным в х годах, могут ставить зачеты и экзамены за взятку, могут рассказывать вещи, которые давно уже считаются неверными, устаревшими, это значит еще, что врачи в России не учатся пользоваться современными источниками знаний, не учатся обращаться к современной медицинской литературе, не знают английского языка (спросите у вашего врача ради интереса, знает ли он английский, читает ли он современную литературу на английском языке). В такой ситуации врач может практиковать (и так реально и происходит) ту медицину, которой научил его профессор на кафедре пятнадцать лет назад, которой тот в свою очередь научился тридцать лет назад. Это не просто вопрос незнания чего-то важного, это еще и вопрос непонимания того, как устроено знание, как формируется опыт, чему стоит доверять и не стоит доверять в принятии решении. К сожалению, врачи при таком образовании часто похожи на врачей Средневековья, слишком сильно полагавшихся на собственный опыт и из-за этого использовавших лечение, которое не помогало, а вредило (например, много веков врачи использовали кровопускание, которое в подавляющем большинстве случаев лишь ослабляло организм, при этом врачи всегда говорили, что они видят, как их действия полезны для пациентов). В-четвертых, нужно сказать, что в России фактически отсутствуют сервисы для людей с аутизмом. Конечно, за последние пять лет таких сервисов появилось очень много, но все равно на фоне реальной потребности это капля в море. Честному и образованному врачу при постановке диагноза нужно будет говорить родителям об этом, говорить о том, о чем я говорил в начале, что нет лекарства от аутизма, а потом сказать, что нет (пока?) доступной и нормально организованной помощи для семей с такими детьми. Кому-то может показаться, что слова эти означают приговор ребенку, что он останется без помощи. Представьте себя на месте такого врача, как бы плохо образован он ни был: вы врач, вы только что поставили диагноз, вам хочется помочь, вы видите неподдельное страдание семьи, сидящей напротив вас, но при этом слова, которые вам придется сказать, связаны с лишением надежды, а не с ее обретением. Это сложно и многие стараются избегать подобного разговора, предлагая вместо него, как им кажется, надежду. Да-да, именно так и происходит, иногда врачи могут убеждать родителей в том, что то лекарство, которое они прописывают, «подтолкнет речь», «поставит ребенка на ноги», «подтянет к школе», «сделает нормальным». Прописывают же при этом то, что в прямом смысле лекарственном препаратом не является. Все это и отражено на листочке с назначениями, который принесла на прием мама ребенка. Лекарства (порой не дешевые), многие из которых не являются лекарствами в других странах, влияние которых на детей никогда не исследовалось (или исследовалось так плохо, что у любого человека, разбирающегося в клинических испытаниях, описание этих испытаний вызовет приступ хохота), выписываются врачами, учившимся по книжкам, написанным десятки лет назад, врачами, повышавшими свою квалификацию у профессоров, которые сами эти книжки и написали, врачами, которые ни разу не читали ни одного современного руководства по аутизму (хотя бы потому, что такое руководство стоит месячной зарплаты врача)

7 Том 1, выпуск 4 Эти лекарства достоверно и совершенно точно делают лишь одну вещь делают и без того богатых людей в фармацевтических фирмах еще богаче. Этот листочек на самом деле очень грустный, потому что он еще и яркое свидетельство того, как реальная помощь (кропотливая, постоянная, медленная) заменяется псевдонадеждой на пустые, неизученные, старые или просто совершенно непонятные лекарства. Во многих странах, где развита система помощи детям с аутизмом, про такие лекарства и не слышали, а вот про то, что такое поведенческая терапия аутизма, знает любой специалист. В России ровно наоборот про то, что такое реальная и эффективная помощь, знают единицы, а вот про то, какие есть разнообразные (бессмысленные или просто неизученные препараты), знают все врачи. Как результат дети с аутизмом не получают необходимой помощи, а получают вместо этого что-то непроверенное, что -то невнятное, что-то ненадежное, получают тот самый листочек с табличкой, где перечислен десяток лекарств с хитрой схемой их приема. Напоследок, мне хочется сказать, что не все так грустно. К счастью, силами замечательных людей родителей и специалистов в России сейчас доступно то, что не было доступно еще пять-десять лет назад и, если все так будет продолжаться и дальше, то через пять лет будет доступно еще больше того, что по-настоящему работает и помогает детям с аутизмом. Получается, что одновременно рядом с большим количеством пустых, неэффективных лекарств и практик существуют и действительно работающие, эффективные методы, которые обязательно должны быть у каждого ребенка с аутизмом или близким к нему расстройством. К сожалению, реальность России такова, что родителям многое приходится делать самостоятельно, в том числе им придется становиться экспертами в отношении здоровья собственного ребенка. Конечно, это не значит, что родителям нужно будет выучиваться на врача или психолога, это невозможно и не нужно. Это значит, что родителям нужно разговаривать с врачами и психологами, задавать им вопросы о том, почему они советуют то или иное, почему они решили, что именно это лекарство подойдет ребенку. Родителям нужно будет спрашивать про исследования этих препаратов, просить врача ознакомить их с теми данными, на основании которых врач решил так, как он решил. Родителям нужно искать информацию о лекарствах, в том числе соотносить то, что назначили их ребенку с тем, какое лечение используют в других странах. Это звучит непросто, но это один из надежнейших способов обеспечить ребенку лучшую возможную помощь. Елисей ОСИН, детский врач-психиатр Источник miloserdie.ru. родителям нужно разговаривать с врачами и психологами, задавать им вопросы. Стр. 7

8 Иркутская региональная общественная организация родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм-Иркутск» 17 апреля 2015 года инициативной группой родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, на учредительном собрании общественной организации было ИРООРДсРАС «Аутизм Иркутск» вынесено решение о создании Иркутской региональной общественной организации родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм-Иркутск». Почтовый адрес: Иркутск 58, а/я 66 Телефон: Эл. почта: Общественная организация зарегистрирована Министерством Юстиции Российской Федерации 16 июня 2015 года. 13 июля состоялась встреча группы поддержки Также начала работу «Необычная школа для родителей» Контакты: ; ; М Ы В СЕТИ ИНТЕРНЕТ! AUTISM38.RU 13 июля 2015 года в состоялась очередная on-line встреча группы поддержки семей, воспитывающих детей с аутизмом.

📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎