☺СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА☺
СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана (СМА), но эти малыши живут вопреки законам медицины.Показать полностью. СМАйлики живы, благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!
Группа создана с целью помочь семьям и деткам со СМА. В группе есть истории деток СМАйликов, фотографии из их жизни, новости. Родители делятся опытом как ухаживать за детками, мнениями о аппаратах.
Каждый месяц в группе ведется сбор средств на жизненно-необходимое дорогостоящее питание и расходные материалы для деток.На месяц для каждого малыша нужно около 10 000 рос. руб.
О болезни: Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню. Но если нет должного ухода, необходимых медицинских аппаратов, специального питания, их болезнь начинает очень быстро прогрессировать.В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.
- Все записи
- Записи сообщества
- Поиск
Здравствуйте мамы! Добрый день,уважаемые родители! Мы являемся студентами первого курса РГСУ,факультет «Специальное дефектологическое образование». Будем очень благодарны и признательны,если вы уделите 5-10 минут своего времени для прохождения анкеты проектной деятельности. Заранее,спасибо большое за отзывчивость!Хочу защитить проект после университета,на дальнейшем этапе. Важна статистика обращений к дефектологу и нормы речи у ребёнка
☺СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА☺ запись закреплена Аудиосказки для детей | Слушать сказки онлайн ☺СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА☺ запись закреплена Эстрадный вокал «Счастливый голос» ☺СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА☺ запись закреплена Амелия,живи (СМА-2 и Фенилкетонурия). ☺СМАйлики :-) Группа помощи деткам с СМА☺ запись закреплена Александр КурмышкинРассказываю об итогах сегодняшнего пикета перед зданием Правительства Саратовской области.На самом деле Тане помогал сам Господь Бог. Слишком много совпадений. 1. Тане поставили диагноз СМА в 1 месяц 26 дней. Это рекорд в России и даже по меркам западных стран очень большое достижение. Обычно даже 1 тип диагностируют не ранее 4-6 месяца. И упускают время. Показать полностью. Тане помогла ее сестра двойняшка Ирина. Только из за того, что родители могли сравнивать развитие двойняшек они серьезно забеспокоилось - Таня явно отставала в физическом развитии. Мама Тани Анна заметила это уже в 1 месяц. Это бывает крайне редко.2. Несмотря на все задержки врачей, которые тянули с госпитализацией через ещё полмесяца Таня попала в областную детскую больницу где ее увидела прекрасный невролог Ольга Валерьевна Юрепина. Она с первого взгляда на обеих малышек поставила точный диагноз (мама легла со здоровой сестрой Ириной, потому что кормила грудью). Но, несмотря на поставленный диагноз Ошанина Нина Юрьевна - заведующая неврологическим отделением не провела ВК и не назначила никакого назначения ни на одно из трёх доступных из Круга добра лекарств для Тани. Хотя точно знала, что оно крайне необходимо. Об этом знали все, собственно, и сама заведующая обнадеживала Анну, что «лекарство скоро поступит в область». Все это время в сейфе Больницы были запасы иСпинразы и рисдиплама. Они предназначались для плановой передачи другим детям, но время следующих уколов позволяло свободно взять их для Тани, заказать срочно дополнительные флаконы в круге добра и начать лечение девочки без ущерба для других детей. Тем не менее, Ошанина не произвела назначение никакого препарата и, соответственно, он даже не был заказан через МЗ Саратовской обл в Круге добра даже для планового привоза в июле. Я подозреваю, что такое было допущено в связи с тем, что кто то в цепочке заказа Спинразы/рисдиплам/Золгенсма - а все эти три лекарства подходили и походят Тане для лечения начал торговлю с представителями фирм производителей этих препаратов - кто больше отблагодарит их за заказ именно его препарата . Для этого и «подвесили» вопрос. Потому что на ВК надо было бы уже чётко определится - какое лекарство назначено.Судя по тому, что назначение лекарства затянулось на целый месяц переговоры о взятке за назначение шли на уровне одного из чиновников Минздрава Саратовской области в течении целого месяца! Если бы об этом «договаривалась» сама Ошанина, решение было бы принято гораздо быстрее. А заведующей был дан указ - «не торопиться».Такое у меня складывается впечатление. 3. Но тут Тане повезло ещё раз. На соседней койке лежала с ребёнком мама, которая была знакома с Кристиной Тороповой - она мама ребёнка Константина, которые 2 года назад боролись с МЗ Саратовской области ещё до Круга Добра и заставили министерство начать его лечение Спинразой. Анна узнала телефон Кристины и узнала о нашем Фонде и обо мне. Ещё несколько дней было потеряно уже самой Анной, которая «боялась» позвонить мне и попросить помощь. Ее можно понять - Кристина боролась за лечение, когда действительно не было Федерального финансирования СМА. И Анна надеялась, что теперь то все должно быть безо всяких судов и жалоб. Тем более, что заведующая время от времени обнадёживала родителей Тани, что мол «лекарство вот-вот на подходе». Таню с Анной и Ириной выписали из ОДКБ домой, в деревню. И благополучно забыли про них.Тут все таки Анна решилась позвонил мне,4. Это произошло 22 мая. Тане исполнилось 4 месяца. Диагноз был поставлен к этому времени уже 2 месяца и 7 дней. И это - самая серьёзная потеря в нашей историиЦелых 2 месяца для малышки 4 месяцев - это пол ее жизни. Половину жизни ребёнка с абсолютно смертельным заболеванием оставляли без лечения , в то время, как лекарство лежало в сейфе больницы…В тот же же день, когда Анна сделала доверенности на наш Фонд и меня - а это тоже заняло 2 дня, я стал звонить врачам и администраторам городка Балашово. Мы с Анной заставили их срочно провести ВК и назначить лекарство - они сами выбрали спинразу. Не обошлось без нажима с моей стороны и рассказов о возможном свидании врачей со следователями СК и Прокуратуры. 26 мая назначение было готово и было отправлено в Мз Саратовской обл. В это же время Анна написала лично министру здравоохранения Костину О.Н. о сложившейся ситуации на его страницу в ВК. Костин узнал об этом лишь при нашей встрече сегодня, впрочем. Страница есть, туда много кто пишет, но сам Костин туда не заглядывает, судя по всему. Анна звонила в МЗ. Ей ответили, что «лекарство будет в середине июля. Ждите». Все.Тупик. Что делать в такой ситуации? 5. Я видел лишь одно разрешение этой проблемы - свой личный приезд в это гнездо халатности и самоуправства. Было понятно, что и чиновникам и врачам глубоко наплевать на то, что Таня потеряет ещё, как минимум 1,5 месяца и что это грозит ей развитием необратимых потерь жизненных функций.«Ждите!»Вот и все, что смогла родить гора чиновников и врачей Саратовской области для спасения здоровья и жизни ребёнка 4 месяцев. На прошлой неделе, когда все это разворачивалось и когда я был только привлечён к помощи Тане я сам был не в лучшей форме - сразу после достаточно серьезной хирургической операции, но тем не менее вынужденным срочно вылететь в Воронеж для встречи с генералом-лейтенантом, руководителем СК области для возбуждения 2 уголовных дел в отношении врачей, потом выйти на пикет перед департаментом здравоохранения Москвы, который не исполняет решения суда и отказывает 3 летней девочке со СМА в продолжении лечения по решению Федерального апелляционного суда (!), а потом «застрять» в Тюмени на двух скандальных Вк и двух судах по взрослым СМА. Каждый день я делал перевязку в тех же больницах, где скандалил заставляя врачей написать правду и никак не мог долететь до Саратова.Никак.Хотя Анна с отчаянием писала мне «Что делать дальше. ».И из за меня было потеряно ещё 4 дня. 5. Я сумел вырваться в Саратов только сегодня. И это, удивительным образом совпало с Международным праздником Дня защиты детей. Я честно - не подгадывал. Так вышло.Тоже маленькое Божье Провидение. Мало того, именно сегодня, с утра было время личного приема министра здравоохранения Саратовской области. Мы вышли на пикет в 8.50 и простояли в нем не больше 10 мин - как раз ко времени приезда членов Правительства Саратовской области на работу и, видимо, какой то большой начальник увидев наши плакаты, срочно дал «пенделя» министру здравоохранения. Потому что, когда он нас принял он был очень зол, кричал, затыкал мне рот и пытался выгнать меня из кабинета, оставив лишь одного отца.
Арестовывать нас полиция приехала, но чуть чуть опоздала.Не успели наши стражи порядка .В Саратовской области даже полиция везде опаздывает, что уж требовать от врачей…